10/07/2014

Bonheur de vivre malgré l'âge ou … "Exit"

Je viens de lire une interview, publiée par l'agence de presse Apic, sur la fin de vie et l'accès à la "mort douce" proposée par Exit. Comme je trouve les propos intéressants, je la reproduis ci-dessous intégralement, comme une possibilité de réflexion pour chacun.


Karin Wilkening: Le bonheur de vivre peut exister malgré le grand âge

Regarder la mort en face est le dernier devoir de chaque être humain

Barbara Ludwig / traduction: Maurice Page

Zurich, 3 juillet 2014 (Apic) Karin Wilkening, pionnière des soins palliatifs en Allemagne et chercheuse en géronto-psychologie à Zurich, réagit aux propositions de l’organisation d’aide au suicide Exit pour faciliter l’accès à la ‘mort douce’ à toutes les personnes âgées simplement fatiguées de la vie.

Cette Allemande de 66 ans plaide pour parler du bonheur de vivre malgré le grand âge. Elle invite chacun à se confronter sereinement à sa propre mort.

Apic: L’organisation d’aide au suicide Exit a décidé, fin mai, de s’engager davantage pour le suicide en raison de l’âge. Quelle réflexion cela a-t-il suscité en vous?

Karin Wilkening: J’ai été effarée. Parce qu’on dit que la multimorbidité (l’existence de plusieurs maladies chez une seul personne ndlr) suffit et que l’on ne dit pas quand commence l’âge à partir duquel un suicide pour raison d’âge est envisageable. Dans le grand âge, chacun souffre de multimorbidité. Et si ce n’est pas le cas, c’est que diagnostic médical n’est pas correct.

Le message d’Exit est donc : quand un personne est âgée, on peut comprendre qu’elle ne veuille plus vivre. Si en plus elle souffre de plusieurs maladies, on peut le comprendre d’autant mieux. Ce signal est vraiment incroyable.

Apic: Pourquoi?

K. W. : On sait parfaitement que la santé subjective d’une personne de plus de 65 ans est plus élevée que celle d’une personne de 40 ans, par exemple. Elle se sent davantage en bonne santé, même si objectivement elle a plus de maladies. Pourquoi ? Parce qu’elle a appris à vivre avec des limites qui ne réduisent pas forcément sa qualité de vie.

On appelle cela le paradoxe de la satisfaction. Les personnes âgées sont plus heureuses que les plus jeunes malgré leurs conditions de vie objectives qui se détériorent. Cela étonne toujours les jeunes gérontologues. D’où cela vient –il ?

Lorsqu’on connaît ce paradoxe de la satisfaction, on ne devrait pas commencer à convaincre les personnes âgées que c’est au fond un miracle qu’elles soient heureuses. Mais la décision d’Exit va, je trouve, exactement dans cette direction.

Apic : Les personnes âgées qui vivent heureuses malgré les douleurs devraient donc se justifier aujourd’hui?

K. W. : J’ai souvent constaté comment on approche les personnes gravement malades. Un homme disait ainsi à sa femme malade : «Je ne peux vraiment pas comprendre comment tu as encore de la joie de vivre.». Les malades dans les homes doivent constamment entendre : «J’admire le fait que, malgré les limites, tu aies encore le courage de vivre.» Que fait la personne concernée avec un tel message ? On lui fait une obligation de se justifier.

Je souhaite que l’on voie l’âge de manière positive. Nous devons demander aux personnes âgées comment elles parviennent à vivre à 80 ou 90 ans et comment elles apprécient toujours la vie. Et les écouter. On ressent différemment le fait de devenir âgé, quand on y est soi-même confronté. Je peux en parler moi-même. J’ai eu récemment une inflammation des cordes vocales et je n’ai pas pu parler pendant quinze jours. J’ai pensé quelque part : «Aie, comment cela se passera-t-il lorsque tu ne pourras plus parler ? Qui seras-tu encore pour les autres ?». Cela a été une expérience très intense.

Apic: En Suisse 72'000 personnes appartiennent à l’association Exit et la tendance est à la hausse. La raison en est visiblement la peur de la dépendance dans le grand âge. D’où vient cette peur?

K. W. : Les médias parlent toujours de certains aspects de l’âge qui provoquent la peur. Par exemple l’augmentation de la durée de la vie liée à l’augmentation de la proportion des personnes atteintes de démence, de sénilité et dépendantes de soins. La probabilité d’atteindre un âge avancé est certes élevée. Il faut voir la réalité, mais on perd de vue le fait que plus de la moitié des gens de plus de 85 ans ne sont pas déments et n’ont pas besoin de soins.

A cela s’ajoute certaines conditions générales. Le potentiel d’aide dans le cadre familial, c’est-à-dire les enfants ou les frères et sœurs baisse, car ceux-ci habitent de manière plus disséminée. Il y a ensuite les discussions sur les rentes, les caisses vides, les coûts croissants de la prise en charge des personnes dépendantes. On écrit ainsi un scénario qui engendre la peur.

Apic: L’idéal prôné par la société d’une personne toujours autonome ne joue-t-il pas aussi un rôle?

K. W. : Certainement, dans notre société actuelle la liberté et l’indépendance ont une valeur plus grande qu’autrefois. Nous le voyons par exemple dans le taux élevé de divorces et le phénomène des partenariats temporaires. Cela signifie que la personne estime hautement sa liberté. Il y a d’autre part une sorte d’illusion de l’indépendance.

Apic: C’est-à-dire?

K. W. : Lorsque je regarde des jeunes qui ont le sentiment d’être totalement libres, je m’interroge toujours: de quoi sont-ils libres ? Peut-être sont-ils libres parce qu’ils n’ont pas de partenaire fixe, mais ils ne sont pas libérés d’un stress supplémentaire dans les relations. Ils ne sont pas libres non plus face aux besoins éveillés par la publicité. Ils sont manipulés. Le fait de ne pas du tout voir ce type de dépendance est un développement intéressant. Nous ne voyons que les dépendances formelles. J’ai fait des promesses de mariage à quelqu’un, je suis dans un contrat fixe.

Pour moi, l’âge est aussi un état dans lequel nous sommes moins agités par nos besoins. La personne âgée qui se contente de peu et qui ne doit plus courir après chaque tendance de la mode a gagné une part de liberté. La plupart du temps, on ne voit pas ce genre de liberté.

Apic : Certains craignent peut-être de n’être pas bien traités dans les établissements pour personnes âgées (EMS)?

K. W. : Dans les 30 dernières années, la réalité dans les établissements pour personnes âgées s’est beaucoup améliorée. Autrefois il n’y avait pas de programmes de prise en charge des personnes démentes, pas d’accompagnement des mourants, pas de soins palliatifs, pas de diagnostic gériatrique, pas de géronto-psychiatrie. Tous ces domaines n’étaient de loin pas aussi développés qu’aujourd’hui.

J’ai remarqué que la plupart de gens réfléchissent beaucoup à tout ce que l’on peut faire pour rester ‘fit’ mais ils oublient, indépendamment de leur santé, leur dernier devoir de la vie qui est de se confronter à sa propre fin. Pour moi, c’est la plus grande réalisation de l’âge. En vue de la mort, ne pas devenir fou ou s’ôter la vie mais au contraire la regarder en face et se dire que cette tâche me revient et je vais la surmonter d’une manière ou d’une autre.

Apic: Exit permet aux personnes âgées de sauter par dessus cela. Elle se réclame du droit à l’autodétermination en fin de vie.

K. W. : L’organisation crée ainsi une image de la vieillesse dans laquelle l’âge et la mort sont une partie de la vie sur laquelle je dois me décider. Je suis une chrétienne assez convaincue. Pour moi il s’agit de cela : je n’ai pas décidé du début de ma vie et je ne souhaite pas décider de sa fin. Mon temps est dans les mains de Dieu. Cela me rassure de n’avoir pas à en décider.

J’ai accompagné beaucoup de gens vers la mort et j’ai vécu tant de scénarios différents que je pense qu’on abuse de la personne lorsqu’on abrège de tels développements.

Apic: Toujours plus de gens ont peur de la mort naturelle et veulent quitter la scène rapidement. Pourquoi?

K. W. : Il n’y a pas de récit positif sur la mort. Le fait que nous y assistons toujours plus rarement explique que nous savons toujours moins comment cela se passe. Les gens doivent s’engager à cette présence. Dans le mouvement des hospices, nous avons toujours essayé de réduire cette peur. Je suis moi-même heureuse d’avoir vécu le moment de la mort consciente de ma mère. Cela m’a donné le sentiment qu’il pourrait en être de même pour moi.

Je ne voudrais pas cependant enjoliver la mort. Mourir n’est pas simple. Aujourd’hui, on a peut-être moins de douleurs corporelles, mais cela ne va jamais sans douleur psychique. Mourir signifie prendre congé de beaucoup de choses. Mais pour toutes les personnes dont j’ai accompagné la mort, il était clair aussi qu’il y a quelque chose après. On voit que la personne va partir vers un ailleurs et que ce passage est un grand devoir pour elle. Chacun devrait avoir le temps de trouver son propre chemin.

 

Karin Wilkening

Karin Wilkening est chercheuse invitée du centre de gérontologie de l’Université de Zurich. Elle vit à Einsiedeln. De 1988 à 2012, la chercheuse d’origine allemande a tenu un enseignement à l’Institut de géronto-psychologie de l’Université de Zurich. Elle a été auparavant professeur d’études «pédagogico-gérontologiques» à la Haute Ecole spécialisé de Brunswick, en Allemagne. Cette pionnière des soins palliatifs a été honorée en 2004 par la République fédérale allemande pour son engagement en faveur des malades atteints de démence. (apic/bal/mp)

 

 

11:41 Publié dans Santé, Science, Société - People, Solidarité, Spiritualités | Tags : mort, exit, soins, grand âge, douleur, karin wilkening | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | |

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